Copyright © 2016 by J.Plaisier - All Rights Reserved.

   Verslag ziekenhuisbezoek Erasmus MC 04-10-2016

Vanmorgen rond 07:30 uur Pa en Ma opgehaald om naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan. Na wat te verwaarlozen drukte op de weg kwamen we om 8:uur aan bij het ziekenhuis en kon Ma zich om 8:15 melden bij de inschrijfbalie in het ziekenhuis.

Rond half negen konden we ons melden op de polikliniek neurologie. Vrijwel direct mochten we met de arts meekomen. Na een eerste kennismaken hebben Pa en Ma in het kort verteld wanneer de klachten begonnen zijn, wanneer de huisarts en ziekenhuisbezoeken hebben plaatsgevonden en wat de uitkomsten en ervaringen daarmee zijn geweest. Na dit eerste gesprek heeft de arts allerlei testen bij ma gedaan om te kijken wat de spierkrachten waren in de verschillende lichaamsdelen. Er werd gekeken of er spiertrillingen zichtbaar waren en met het bekende hamertje werden reflexen van de spieren bekeken.

Na het eerste gesprek kon Ma rond 10 uur vrijwel direct door naar een andere kamer voor het EMG onderzoek. Voor het EMG onderzoek is een ideale spiertemperatuur nodig. Omdat de voeten van Ma ronde de 24 graden waren moest Ma eerst een half uurtje op een bed plaats nemen en werden haar voeten verwarmd met speciale warmte kleedjes. Pa en ik hadden toen even de gelegenheid voor een korte brake en hebben stiekem genoten van een heerlijke kroket en een bak koffie J

Bij terugkomst op de kamer waren de artsen al begonnen met het EMG onderzoek. Dit verliep verder zonder bijzonderheden, een EMG onderzoek is echter geen pretje.

Na het onderzoek moesten we ongeveer 3 kwartier in de wachtruimte plaatsnemen zodat de artsen de resultaten konden evalueren en bespreken, hierna werden we door de arts opgehaald voor verdere bespreking. De Arts gaf vrijwel meteen aan dat ze de diagnose die in het AZ Klina ziekenhuis is gedaan, namelijk ALS, werd bevestigd. Dit kwam bij ons allen toch behoorlijk hard aan omdat je toch bepaalde hoop hebt dat het een andere spierziekte zou kunnen zijn. De Arts heeft vervolgens uitleg gegeven waarom en hoe de diagnose ALS tot stand is gekomen en waarom het geen andere spierziekte zou kunnen zijn. Op onderstaande url wordt in jip en janneke taal kort uitleg gedaan over spierziekten.

https://www.youtube.com/watch?v=xMiMxdqMGX0

 als

 

De resultaten van de onderzoeken gaven duidelijk aan dat het probleem zich in het stopcontact bevindt en zo zijn ze bij de diagnose ALS terechtgekomen.

Nadat het heftige nieuws even op ons was ingewerkt werden we doorverwezen naar Cisca Peters. Cisca is vanaf vandaag het aanspreekpunt voor Pa en Ma en verdere familie voor alle vragen de we hebben. Cisca zal Pa en Ma gaan begeleiden in het verdere traject met mogelijk hulp op het gebied van de psychologie, ergotherapie, fysiotherapie en revalidatie.

Kern van het dit gedeelte is dat Cisca zoveel mogelijk werk uit handen van Pa en Ma zal nemen en allerlei hulp in gang zal zetten. Hoe dat precies vorm krijgt zal over 2 weken hopelijk helder worden als Ma een vervolg bezoek heeft afgesproken bij Cisca en de behandelend arts. 

Wat mij verder vandaag opviel is de professionaliteit binnen het Erasmus MC, iedereen was zeer behulpzaam en professioneel, echt een hele andere ervaring voor Pa en Ma na de eerdere bezoeken aan verschillende ziekenhuizen.

TERUG NAAR OVERZICHT