Hier vindt u een verslag over ALS (amyotrofische laterale sclerose) wat bij Prijnie is geconstateerd. 

Begin 2016 merkte Prijnie dat ze telkens meer moeite kreeg met het opstappen op de fiets. Om haar rechterbeen op de trapper te krijgen werd steeds lastiger. Wanneer ze eenmaal aan het fietsen was dan ging het goed. Het was voornamelijk het optillen van het been wat problemen gaf. Dit werd telkens erger. We hebben toen een verwijzing van de huisarts gekregen en een afspraak bij de neuroloog in het IJsselland ziekenhuis gemaakt.
Na verschillende onderzoeken had de neuroloog het vermoeden dat het een restant van een onsteking was. Verder stelde hij dat wanneer we nog vragen hadden dat hij daar toch geen antwoorden op had. Op de vraag of dat het over zou gaan antwoorde hij dat we die vraag over een paar jaar nog maar eens moesten stellen. Lekker makkelijk...
Toen hebben we een second opinion in het Erasmus MC aangevraagd. Daar werden we weer terug verwezen naar de behandelend arts i.v.m. de lange wachtlijsten en omdat zij in de meeste gevallen tot dezelfde diagnose komen. Dat was wel het probleem want we hadden nog geen diagnose.

Door er over te praten kregen we van iemand de tip om naar België te gaan. We hebben toen een afspraak gemaakt in het AZ Klina ziekenhuis in Brasschaat.
Na verschillende onderzoeken daar gehad te hebben is daar de diagnose ALS vastgesteld. Van daaruit werd verwezen naar een van de academische ziekenhuizen waar ze de expertise in huis hebben met ALS. Nu met diagnose en een verwijzing op zak zijn we wederom naar het Erasmus MC gegaan en toen wij konden daar gelukkig snel terecht. De opvang daar is perfect en de mensen zijn heel aardig.
Bij de bezoeken aan het ziekenhuizen gaat meestal een van de kinderen mee. Zij hebben daar ook verslag van gedaan en die kunt u hieronder vinden.

Momenteel kan Prijnie met haar rechterbeen zo goed als niets meer en met haar linkerbeen krijgt ze ook nogal wat uitval. Ook het bewegen van haar rechterarm wordt lastiger. Trap lopen lukt niet meer. We hebben nu een traplift maar daar kan ze geen gebruik meer van maken. Gewoon lopen lukt moeizaam nog een paar stappen binnenshuis met behulp van een rollator. Opstaan vanuit een gewone stoel lukt alleen met een sta-op stoel. Verder zijn er door het huis heen diverse aanpassingen gedaan. 
Op 21 november kwamen de Ergotherapeut en de Fysiotherapeut van het EMC thuis kijken wat er aan verdere aanpassingen in de woning gedaan kunnen worden of dat we moeten verhuizen. Verder kijken ze wat voor hulpmiddelen er eventueel nog bij kunnen komen of vervangen moeten worden.
Update: 20-01-2017. Inmiddels slaapt Prijnie in de woonkamer omdat het met de traplift niet meer verantwoord was. Verder wordt een WMO-unit of een verhuizing overwogen.

Voor verdere informatie kunt u terecht op de site van:

Interview in de nieuwsbrief van:   Winst uit verlies  

SPIERZIEKTEN NEDERLAND 
ALS Centrum Nederland

Laatste update onderste link op de pagina:
Verslag van 21-04-2018 (Laatste verslag)